A Faculdade de Medicina (FM) da USP será sede da primeira rede nacional dedicada à pesquisa, desenvolvimento e inovação em síndrome de Down. Coordenada pelo professor Orestes Forlenza, do Instituto de Psiquiatria (IPq) da FM, a nova Rede Buriti – SD reunirá pesquisadores, profissionais de saúde e organizações da sociedade civil em um esforço conjunto para impulsionar descobertas científicas e práticas que ampliem a qualidade de vida e a inclusão social de pessoas com síndrome de Down.
A nova rede conta com apoios financeiros do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI), do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e do Instituto Alana, uma organização sem fins lucrativos sediada em São Paulo. No total, os investimentos somam R$ 14 milhões. A ideia é que a Rede Buriti – SD se constitua como uma plataforma inovadora de pesquisa, formação, inovação, tecnologia e inclusão dedicada exclusivamente à síndrome de Down, a fim de contribuir com a ampliação do bem-estar e da autonomia de pessoas com síndrome de Down, inclusive crianças e adolescentes, para o seu saudável desenvolvimento e a sua plena participação social.
Para isso, a rede vai fomentar o desenvolvimento de um programa de pesquisas multidisciplinares em neurociência, biologia, genética e epidemiologia, além de abrir futuras oportunidades para pequenos projetos regionais. O coordenador da rede celebra a seleção da proposta pelo CNPq, divulgada em dezembro, como um marco para as pesquisas brasileiras sobre síndrome de Down.
“Esta conquista representa um avanço significativo na pesquisa e inovação na área, reunindo especialistas, recursos e dados, contribuindo para melhorar o atendimento e o apoio aos indivíduos com síndrome de Down e suas famílias, além de ajudar e promover a inclusão e o bem-estar dessa população no País”, diz o professor Orestes Forlenza.
Biobanco
De acordo com a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), há cerca de 300 mil pessoas com síndrome de Down no Brasil. Uma das principais atividades que serão desenvolvidas no âmbito do projeto é a criação da Coorte Brasileira de Pessoas com síndrome de Down. Um estudo de coorte é um tipo de estudo que procura observar e analisar relações entre certas características ou fatores de risco e o desenvolvimento de uma enfermidade em uma determinada população. No caso, as pessoas com síndrome de Down.
Outras atividades importantes a serem desenvolvidas no projeto são a criação de um biobanco com amostras biológicas dos participantes da coorte e o lançamento do Observatório em Saúde para a síndrome de Down com dados clínicos e sociodemográficos representativos das diferentes regiões do Brasil. Ambas têm o objetivo de compreender melhor a biologia da síndrome, causada por uma alteração genética caracterizada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo.
“A Rede BURITI – SD terá abrangência nacional, tanto no que se refere às cooperações entre pesquisadores, clínicos e agentes de diferentes instituições brasileiras, como também pela diversidade regional das populações a serem incluídas nos estudos. Essa rede irá favorecer a composição de novas propostas e iniciativas de pesquisa, desenvolvimento e inovação aplicadas à síndrome de Down, bem como a cooperação com instituições de referência no exterior e a inserção em consórcios internacionais dedicados à síndrome, colocando o Brasil como protagonista na formação do conhecimento nessa complexa área de atuação”, afirma Forlenza.
Além do funcionamento da sede em São Paulo, as atividades da rede deverão acontecer em sete polos multiplicadores espalhados por todas as regiões do Brasil. No primeiro semestre de 2023, um workshop realizado pela Pró-Reitoria de Pesquisa e Inovação (PRPI) da USP, em parceria com o Instituto Alana, já havia discutido os passos para a criação de uma rede de pesquisa nacional específica para a síndrome de Down. Na época, Forlenza explicou que a criação da rede permitiria desenvolver um observatório capaz de reunir informações mais detalhadas sobre onde vivem as pessoas com síndrome de Down no Brasil, quais são suas demandas e qual é o nível de acesso à atenção especializada com que elas contam em diferentes fases da vida.
Segundo Claudia Moreira, pesquisadora do Alana e integrante do projeto, a criação da rede é uma demanda antiga da comunidade de ativistas e organizações que trabalham em prol dos direitos das pessoas com síndrome de Down. “Essa é uma oportunidade sem precedentes no Brasil. A aliança estratégica entre pesquisadores, instituições de pesquisa, o Estado brasileiro e organizações da sociedade civil irá acelerar e potencializar as pesquisas e inovações na área, tornando-as mais aplicadas às necessidades cotidianas dessa população, inclusive para crianças e adolescentes com atenção prioritária”, afirma Claudia.